É hoje um quadro superior, que se descobriu autista já adulto. A descoberta ajudou-o a compreender parte dos problemas por que foi passando ao longo da vida, sobretudo durante a infância e a adolescência. Mais do que dizer quem é, para o nosso entrevistado o importante é compartilhar com os leitores do A NAÇÃO o que é ser autista, ainda por cima, numa sociedade – a cabo-verdiana – que só agora começa a descobrir o que ter Transtorno do Espectro Autista (TEA).
Fala-me um pouco de ti. Quem és?
Sou um adulto cabo-verdiano, casado, autista que vive nos Estados Unidos. Sou licenciado na área das ciências biológicas e, actualmente, trabalho como técnico de laboratório. Também sou uma pessoa não-binária que foi designada mulher no nascimento.
Quando descobriste o TEA?
Eu só considerei que poderia ser autista em Janeiro de 2020, depois que um amigo meu mencionou que achava que ele poderia ser autista. Na época, eu tinha uma visão muito estereotipada do que era o autismo: um homem
socialmente desajeitado que é um génio e que tem um hobby com o qual é obcecado. Meu amigo não era dessas coisas, então minha reacção foi: “Tu, autista?! Não acho ser possível.» Intrigado, comecei a pesquisar os critérios
para o diagnóstico do autismo, de acordo com o DSM 5.
Outra coisa engraçada aconteceu: quando comecei a ler sobre o assunto, eu me fui reconhecendo nos sintomas. Tudo fazia sentido e muitas coisas sobre minha infância tumultuada começaram a se encaixar na minha mente. Por causa disso, achei que fazia sentido marcar uma consulta com uma clínica para ver se eu estava certo ou se
deveria seguir em frente.
Sortudo, apesar de tudo
Qual foi o teu diagnóstico? Com que idade o tiveste?
Fui diagnosticado com TEA Nível 1, ou TEA com baixa necessidade de suporte, aos 23 anos. Foi-me dito que se eu tivesse procurado um diagnóstico antes de 2013, antes de os critérios do DSM mudarem, eu teria sido diagnosticado como portador da Síndrome de Asperger. Muitas vezes, as pessoas deste lado do espectro só descobrem que são autistas mais tarde na vida (nos seus 40 anos ou mais), então, de certa forma, eu fui um sortudo, apesar de só ter sido diagnosticado na idade adulta.
Como lidaste com a situação ao descobrir, fez sentido para ti?
Embora eu estivesse certo em minhas suspeitas e feliz por ter uma explicação para tantas coisas sobre mim, passei por um período de luto. Luto pela criança que fui, uma vez que foi incompreendida, alguém que pensou que tinha um demónio dentro de si. Eu tive que aceitar que os adultos ao meu redor falharam miseravelmente, e que isso moldou quem eu sou agora e quem eu serei no futuro.
Como a tua família lida com o diagnóstico? Há questionamentos?
Na verdade, não contei para toda a minha família, além da minha esposa e alguns familiares próximos, porque não quero que as pessoas me tratem de forma diferente. As pessoas tratam adultos autistas como crianças, e eu odiaria que isso acontecesse comigo. Fui infantilizado a vida inteira, como se as pessoas soubessem algo sobre mim (que eu era autista) e que só eu ainda não sabia. Eu trabalhei duro, desde então, para apagar essa percepção, recuso-me a dar às pessoas uma razão para fazer isso novamente.
Também acho que minha família questionaria o meu diagnóstico porque não sou o estereótipo de uma pessoa autista: comecei a falar e fazer contacto visual desde cedo, aparentemente não perdi nenhum dos meus marcos de desenvolvimento, passei pelo ensino fundamental e médio, formei-me em biologia e actualmente trabalho na minha área em uma empresa de prestígio.
Isso não é o que as pessoas conhecem como a jornada de um autista. O que eles não vêem são meus problemas sensoriais, a maneira como processo informações, a minha dificuldade em participar de interações sociais diárias, a minha dificuldade em fazer amigos, o quão dispersa minha mente pode ficar quando multitarefa, o quão caótico posso ficar quando sou forçado a fazer coisas inesperadas fora da minha rotina, minha dificuldade em falar ao telefone e processar o que está sendo dito para mim, quão esgotado e disfuncional fico depois de um
tempo prolongado sem controlar minha entrada sensorial ou sem pausa de situações sociais… a lista continua. Realmente sinto que eles me diriam que sou apenas fraco, preguiçoso e burro, ou que estou inventando coisas. Como me disseram durante toda a minha infância.
Há algum sinal de autismo que hoje consegues reconhecer nos teus comportamentos na infância e adolescência?
Absolutamente. Eu era uma criança muito calma, mas coisas muito específicas me irritavam. Por exemplo, eu ficava com muita raiva na mesa de jantar se estivesse a ouvir as pessoas mastigando com a boca aberta. Os meus pais nunca entenderam isso e me diziam que eu tinha “problemas”, porque eles realmente não conseguiam ouvir todo o barulho que estavam fazendo. Muitas vezes eu levantava e ia comer sozinho em outro lugar, ou não terminava minha refeição para poder sair depressa de lá e ir ficar em silêncio.
Outro exemplo envolvendo comida era que eu era rotulado como um “comedor exigente”, e ainda tenho esses problemas hoje como adulto; essas eram questões sensoriais o tempo todo.
Também passei por um longo período de tempo em que arrumava a comida no meu prato de uma maneira muito específica (sem os diferentes componentes se tocando e em porções formando um círculo perfeito) e eu comia
no sentido horário, sempre me certificando de estava pegando uma quantidade proporcional de comida.
Meus hábitos mudaram um pouco ao longo da infância, mas sempre havia algo assim. Além disso, quando adolescente, eu tinha teorias muito elaboradas sobre almas em minha mente, e houve um momento em que pensei que não era humano, na verdade eu era um alienígena, e que minha família alienígena viria me buscar algum dia. Tudo isso porque eu simplesmente não achava que estava me encaixando com os colegas. De certa forma, ainda me sinto alienígena, mas não me sinto mais mal com isso.
Outros exemplos incluem não ser capaz de entender o sarcasmo (que, por sua vez, me fez alvo de muitas piadas), dificuldade em olhar as pessoas nos olhos, dificuldade com gentilezas comuns e conversa fiada (o que me faz parecer rude e que pode ser muito difícil de navegar), e muitos mais.
Planos e desejos futuros
Os teus planos e desejos de vida são de alguma forma condicionados pelo autismo ou nem por isso?
Pessoalmente, não consigo separar quem sou do autismo, e estou bem com isso. Há pontos fracos, mas também fortes que vêm com ele. Tenho muitos objectivos que abrangem todos os aspectos da minha vida, mas um grande
que está relacionado ao autismo é me tornar um defensor de mim mesmo.
Sinto que preciso me tornar o defensor que nunca tive quando criança; o defensor que todas as crianças com incapacidades ocultas merecem. Quando vejo crianças intimidando a “criança esquisita”, eu TENHO que intervir. Quando vejo uma criança sendo ignorada por professores que dizem que ela é “apenas preguiçosa”, eu TENHO que corrigir essa linguagem. Quando um trabalho não acomoda pessoas com incapacidades, DEVO dar minha própria opinião ou amplificar as vozes de pessoas com outras deficiências mentais, neurológicas e/ ou físicas.
Se eu tivesse tido um adulto assim, eu seria capaz de separar minha infância de toda a dor que senti quando fui tratado de forma diferente por adultos e meus colegas, e a dor que senti quando vi outras crianças serem tratadas por coisas que eles não podiam mudar.
Na época, reagi com raiva e só adicionei ao ódio depois de ter participado no bullying daqueles que estavam na base da hierarquia social, daqueles que não se podiam esconder. Subconscientemente, isso foi uma forma de
esconder as minhas próprias diferenças e me proteger de ser tratado tão mal como essas crianças. Sinto que preciso neutralizar os actos da criança destrutiva que fui.
Por último, espero ganhar coragem para ser uma pessoa abertamente autista. Comecei a fazer isso usando meus tampões de ouvido em público, usando brinquedos inquietos em público, pedindo um espaço tranquilo no meu
local de trabalho onde eu possa fazer pausas quando necessário, etc., mas espero também poder falar abertamente sobre a minha experiência com todos, algum dia. Por enquanto, busco um autoconhecimento ainda melhor como autista para garantir que terei sucesso em qualquer coisa que eu queira fazer parte.
Tens alguma história de bullying vivenciada na infância e adolescência por comportamentos que agora já sabes que eram sinais do autismo?
Tenho muitas histórias de bullying, já que eu sofri bullying todos os dias na escola, dos cinco aos 12 anos. Eu sofria bullying por todo tipo de coisa, desde a textura o meu cabelo até ao meu tipo de corpo, mas o que sempre ficou comigo, porque eu simplesmente não conseguia mudar isso, era a maneira como as pessoas faziam troça de mim por causa da minha falta de coordenação nos desportos, e minha postura geral ou maneira como eu me portava.
O autismo pode afectar as habilidades motoras finas e grossas, e não importa o quanto eu tentasse ser bom nessas actividades, nunca era suficiente; então, eventualmente, eu desisti. Ainda hoje me vejo agindo com os mesmos velhos comportamentos de auto-sabotagem. Não vou me esforçar o suficiente em coisas que são difíceis para mim em comparação com os outros porque tenho medo de quem está assistindo, o que estão pensando e o que vão dizer pelas minhas costas. Espero poder melhorar esse efeito que todos esses anos tiveram em mim, mas
ainda luto contra isso.
O bullying definitivamente melhorou no liceu, principalmente porque eu estava me esforçando para suprimir as coisas pelas quais fui intimidado mais cedo. Na verdade, eu era um pouco popular no liceu e recebi muita atenção positiva, mas ainda tinha dificuldades e era tratado de maneira diferente pelos meus colegas e professores. Mas o que eu acho pior naquela época da minha vida foi que eu me perdi completamente.
Eu permitia que “amigos” me tratassem mal porque eu queria ser aceite e por isso nunca me defendi e permiti que as pessoas passassem por cima de mim porque eu confiava nelas. Essa é outra coisa sobre muitos autistas: confiamos nos outros facilmente e não podemos ver suas intenções até que se torne dolorosamente óbvio que eles não eram bons desde o início. Também já fui chamado de lento e retardado algumas vezes. Essa última palavra deve ser completamente apagada do vocabulário de todos.
Ter recebido o diagnóstico de autismo foi um choque ou um alívio, por perceber que o teu modo de ser/pensar/agir, afinal, não estava errado?
De uma forma estranha, foram os dois. Fiquei em choque de como tive que descobrir na idade adulta, quando fui afectado por toda a minha vida. Fiquei zangado porque o autismo não era falado como um espectro na sociedade em que cresci; se tivesse sido, eu poderia ter descoberto um pouco mais cedo. Mas também foi, definitivamente, um grande alívio, finalmente passei a ter uma explicação para tantos comportamentos meus que nunca entendi, para que eu possa navegar melhor o mundo e ter sucesso sem esgotar o meu cérebro.
Desestigmatizar
Pensando na sociedade cabo-verdiana, no teu ponto de vista, o que precisa ser feito para uma maior inclusão das pessoas com autismo na sociedade?
Pessoalmente, eu não acho que esse processo possa começar sem desestigmatizar conversas sobre a saúde mental. A nossa sociedade não apenas teme o reconhecimento de doenças mentais e deficiências de desenvolvimento neurológico, como também envergonha seus portadores. Precisamos que pessoas com diferentes níveis de capacidade se sintam seguras, aceites e apoiadas ao falar sobre suas experiências vividas.
Também precisamos de uma melhor educação e recursos atualizados sobre a psicologia nas escolas, bem como uma melhor vigilância de crianças com dificuldades na escola, para que possam obter a ajuda de que precisam de
seus professores e pais, e precisamos que serviços que visam ajudar as pessoas de todas as idades que vivem com deficiências sejam mais disponíveis, facilmente acessíveis e de alta qualidade.
Quando se trata de autismo, especificamente, precisamos começar a falar sobre ele como um espectro e entender certas diferenças em sua apresentação entre os sexos, e precisamos promover uma cultura de tolerância quando se trata de diferentes formas de comunicação.
A nossa sociedade precisa entender que as pessoas nascem diferentes e merecem todas as acomodações necessárias para que possam atingir todo o seu potencial. Pequenas coisas como permitir conversas por texto/e-mail em vez de chamadas, dar datas de entrega de trabalhos um pouco mais longos para quem precisa, fornecer um espaço seguro nas escolas e locais de trabalho para as pessoas descomprimirem, ou aprender a ver para além de um comportamento que parece simplesmente “distante”, “preguiçoso” ou “desafiador”… Essas coisas são mais
importantes do que parecem.
Mas o mais importante de tudo: ouvir as vozes autistas; nós sabemos melhor do que ninguém o que ajuda e o que não ajuda, e todos temos necessidades diferentes. Autista ou não.
Publicada na edição semanal do jornal A NAÇÃO, nº 764, de 21 de Abril de 2022
